Estima-se que mais de 3.000 portugueses possam viver com hipoparatiroidismo, doença endócrina rara frequentemente subdiagnosticada e com impacto relevante na qualidade de vida dos doentes.

A sessão contará com intervenções do embaixador da Dinamarca em Portugal, Lars Steen Nielsen, da presidente da SPEDM, Paula Freitas, da presidente da ADTI, Celeste Campinho, e do médico endocrinologista Luís Cardoso, entre outros.

Ao longo da sessão serão debatidos temas como: os desafios invisíveis das doenças raras; o impacto do hipoparatiroidismo na vida dos doentes; o acesso à inovação terapêutica; e a qualidade de vida e resposta do sistema de saúde português.

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O programa científico integra intervenções de especialistas como o neurologista João Passos, a enfermeira Mafalda Ferreira, a neuro-oftalmologista Ana Fonseca. Entre os momentos de maior proximidade à prática clínica, destaca-se a sessão conduzida por Valdemir Reis, centrada na experiência do doente com NF2-SWN e na capacitação em contexto associativo. O investigador Jorge Amorim discutirá ainda o desenvolvimento cognitivo na adolescência. O alpinista João Garcia também irá intervir.

O encontro inclui o ato eleitoral para os órgãos sociais da APNF (2026–2030), reforçando a dimensão participativa da associação.

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Sob o tema “Rare Diseases in a Changing & Competitive Europe: Shaping policies to address the unmet needs of people living with rare diseases”, a conferência pretende promover o debate e a colaboração entre os principais intervenientes para melhorar o diagnóstico, o acesso a tratamentos, os cuidados de saúde especializados e as políticas públicas nesta área.

A edição de 2026 deverá reunir centenas de participantes presencialmente e online, reforçando o papel da conferência como espaço de construção de recomendações políticas capazes de influenciar estratégias nacionais e europeias nesta área.

Um dos objetivos centrais será impulsionar um processo colaborativo para o desenvolvimento de um Plano de Ação Europeu para as Doenças Raras, que defina prioridades, mecanismos de financiamento e estratégias para responder às necessidades ainda não satisfeitas de milhões de pessoas afetadas.

Inscreva-se no site oficial.

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