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	<title>Arquivo de Internacional - My Doenças Raras</title>
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	<description>Fique por dentro do universo das doenças raras: notícias atualizadas, avanços científicos, políticas públicas e histórias de superação em um só lugar.</description>
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	<title>Arquivo de Internacional - My Doenças Raras</title>
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		<title>Europa abre financiamento de 30 milhões para ensaios clínicos em doenças raras</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Sofia Dutra Dutra]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 04 Sep 2026 14:58:46 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Internacional]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>A Aliança Europeia para a Investigação em Doenças Raras (the European Rare Diseases Research Alliance – ERDERA) abriu um novo concurso internacional com 30 milhões de euros para financiar ensaios clínicos académicos de fase I e II dedicados a doenças raras. A iniciativa pretende acelerar o desenvolvimento de evidência clínica através de estudos multicêntricos realizados [&#8230;]</p>
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<p class="wp-block-paragraph">A Aliança Europeia para a Investigação em Doenças Raras (the European Rare Diseases Research Alliance – ERDERA) abriu um novo concurso internacional com 30 milhões de euros para financiar ensaios clínicos académicos de fase I e II dedicados a doenças raras. A iniciativa pretende acelerar o desenvolvimento de evidência clínica através de estudos multicêntricos realizados em vários países europeus.</p>



<p class="wp-block-paragraph">O programa destina-se a universidades, hospitais e instituições de investigação, incentivando consórcios transnacionais capazes de recrutar doentes com patologias de baixa prevalência. A dispersão geográfica destes doentes continua a ser um dos principais entraves à realização de ensaios com dimensão suficiente para produzir resultados robustos.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Segundo a ERDERA, o financiamento deverá privilegiar projetos com potencial de impacto clínico e metodologias harmonizadas entre centros europeus, reforçando a colaboração com as Redes Europeias de Referência (ERN). As candidaturas decorrem no âmbito da estratégia europeia para melhorar o diagnóstico e o tratamento das doenças raras através de investigação colaborativa.</p>
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		<title>7.ª Conferência Global de Investigação sobre a Síndrome de Hipoventilação Central Congénita reunirá especialistas internacionais em Portugal</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Gonçalo Martins]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 17 Aug 2026 09:19:43 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Internacional]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>A 7.ª Conferência Global de Investigação sobre a Síndrome de Hipoventilação Central Congénita terá lugar entre os dias 20 e 23 de outubro de 2026, no Hotel Dolce Campo Real, em Torres Vedras. Este evento internacional reunirá os principais especialistas mundiais na área da Síndrome de Hipoventilação Central Congénita, promovendo a partilha dos mais recentes [&#8230;]</p>
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<p class="wp-block-paragraph">A 7.ª Conferência Global de Investigação sobre a Síndrome de Hipoventilação Central Congénita terá lugar entre os dias 20 e 23 de outubro de 2026, no Hotel Dolce Campo Real, em Torres Vedras. Este evento internacional reunirá os principais especialistas mundiais na área da Síndrome de Hipoventilação Central Congénita, promovendo a partilha dos mais recentes avanços científicos e clínicos, com impacto direto na melhoria da qualidade de vida dos doentes.</p>



<p class="wp-block-paragraph">O programa científico abrangerá um vasto conjunto de temas atuais e emergentes, através de conferências plenárias, mesas-redondas e workshops interativos. A iniciativa destaca-se pela sua abordagem multidisciplinar, incentivando a colaboração entre diferentes áreas do conhecimento e a criação de redes internacionais de investigação.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Entre os principais oradores convidados encontram-se Martin Samuels, Doug Bayliss, Dan Mulkey, Gad Vatine, Diego Fornasari e Plamen Plakof, reconhecidos internacionalmente pelo seu contributo para a investigação nesta área.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Segundo a comissão organizadora, o objetivo central da conferência é “criar um espaço de diálogo aberto e construtivo que impulsione soluções inovadoras e parcerias estratégicas com impacto real na sociedade”. </p>



<p class="wp-block-paragraph">As inscrições estão abertas  através da <a href="https://www.eventcreate.com/e/7th-global-cchs-research">plataforma oficial</a> do evento.</p>
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		<title>EURORDIS abre candidaturas aos Black Pearl Awards 2027 para premiar excelência nas doenças raras</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Sofia Dutra Dutra]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 31 Jul 2026 09:04:00 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Internacional]]></category>
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					<description><![CDATA[<p>A EURORDIS – Rare Diseases Europe abriu o período de nomeações para os Black Pearl Awards 2027, distinções que reconhecem contributos de excelência para melhorar a vida das cerca de 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa e 300 milhões em todo o mundo. As candidaturas podem ser submetidas até 4 de setembro [&#8230;]</p>
<p>O conteúdo <a href="https://mydoencasraras.pt/internacional/eurordis-abre-candidaturas-aos-black-pearl-awards-2027-para-premiar-excelencia-nas-doencas-raras/">EURORDIS abre candidaturas aos Black Pearl Awards 2027 para premiar excelência nas doenças raras</a> aparece primeiro em <a href="https://mydoencasraras.pt">My Doenças Raras</a>.</p>
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<p class="wp-block-paragraph">A EURORDIS – Rare Diseases Europe abriu o período de nomeações para os Black Pearl Awards 2027, distinções que reconhecem contributos de excelência para melhorar a vida das cerca de 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa e 300 milhões em todo o mundo. As candidaturas podem ser submetidas até 4 de setembro de 2026, estando a cerimónia de entrega dos prémios prevista para fevereiro de 2027, por ocasião do Dia das Doenças Raras.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Os prémios abrangem um vasto leque de áreas, distinguindo voluntários, associações de doentes, decisores políticos, investigadores, jovens defensores da causa, profissionais envolvidos na prestação de cuidados, meios de comunicação social e empresas que desenvolvem tecnologias de saúde ou promovem parcerias com doentes no desenvolvimento de medicamentos. Entre as categorias, destaca-se ainda o Social Media Award, cujos finalistas serão sujeitos a votação pública antes da escolha do vencedor.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Com esta iniciativa, a EURORDIS pretende dar visibilidade a projetos e personalidades que impulsionam a investigação, a inovação, a sensibilização e a definição de políticas públicas, promovendo uma resposta mais integrada e centrada nas necessidades das pessoas que vivem com doenças raras.</p>



<p class="wp-block-paragraph">Saiba mais <a href="https://www.eurordis.org/black-pearl-awards/">aqui</a>.</p>
<p>O conteúdo <a href="https://mydoencasraras.pt/internacional/eurordis-abre-candidaturas-aos-black-pearl-awards-2027-para-premiar-excelencia-nas-doencas-raras/">EURORDIS abre candidaturas aos Black Pearl Awards 2027 para premiar excelência nas doenças raras</a> aparece primeiro em <a href="https://mydoencasraras.pt">My Doenças Raras</a>.</p>
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