8 de Maio, 2026
A SERaro – Associação das Síndromes Excecionalmente Raras de Portugal alerta para as dificuldades persistentes na inclusão escolar de crianças e jovens com doenças raras, defendendo uma aplicação mais eficaz das medidas já previstas na lei e uma maior articulação entre os setores da saúde e da educação. No âmbito…
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Um estudo da Unidade de Pneumologia Pediátrica do Instituto da Criança e do Adolescente do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (ICrHCFM-FMUSP), publicado na…
O acesso das pessoas com doenças raras a terapêuticas inovadoras continua condicionado por atrasos regulatórios, burocracia e falhas estruturais no sistema de saúde. O alerta surge no relatório apresentado no…
O estudo intitulado “From diagnosis to daily life: A comparative pilot study on healthcare access and challenges for neurofibromatosis type 1 in public systems of Brazil and Portugal” indica que,…