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ULS Alto Alentejo lança Núcleo das Doenças Raras

ULS Alto Alentejo lança Núcleo das Doenças Raras

A Unidade Local de Saúde (ULS) do Alto Alentejo apresentou o seu novo Núcleo das Doenças Raras, uma estrutura que pretende reforçar a resposta assistencial às pessoas que vivem com estas patologias, através de uma abordagem integrada, multidisciplinar e centrada na pessoa. Idealizado pela diretora clínica para os cuidados de…
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Doença de Behçet: aftas “banais” podem esconder a doença

João Araújo Correia

Doença de Behçet: aftas “banais” podem esconder a doença

João Araújo Correia, especialista em Medicina Interna da Unidade Local de Saúde de Santo António, aborda a Doença de Behçet (DB), uma patologia inflamatória sistémica frequentemente mascarada por manifestações comuns, como aftas orais recorrentes e lesões genitais, o que contribui para atrasos no diagnóstico e prolonga o sofrimento de muitos…
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CUIDARaro reforça apoio psicológico a cuidadores de pessoas com doenças raras

CUIDARaro reforça apoio psicológico a cuidadores de pessoas com doenças raras

O projeto CUIDARaro, promovido pela RD-Portugal, passou a disponibilizar acompanhamento psicológico especializado aos cuidadores informais de pessoas com doenças raras, reforçando a resposta já assegurada através das 20 horas mensais de descanso proporcionadas por cuidadores de substituição. A medida surge na sequência de um estudo desenvolvido pela Escola Nacional de…
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Estudo alerta para progressão silenciosa da fibrose cística na infância

Estudo alerta para progressão silenciosa da fibrose cística na infância

Um estudo da Unidade de Pneumologia Pediátrica do Instituto da Criança e do Adolescente do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (ICrHCFM-FMUSP), publicado na revista Respiratory Research & Clinical Practice, indica que mais de 90% das crianças com fibrose cística já apresentam alterações estruturais…
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Doenças raras: burocracia continua a travar acesso à inovação terapêutica

Doenças raras: burocracia continua a travar acesso à inovação terapêutica

O acesso das pessoas com doenças raras a terapêuticas inovadoras continua condicionado por atrasos regulatórios, burocracia e falhas estruturais no sistema de saúde. O alerta surge no relatório apresentado no 4.º Encontro do Conselho Científico da RD-Portugal, que identifica um “vale da morte” entre a evolução da biotecnologia e os…
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Terapêutica com IgG: novas indicações e desafios no consumo e gestão

Susana Lopes da Silva

Terapêutica com IgG: novas indicações e desafios no consumo e gestão

Susana Lopes da Silva, do Hospital Lusíadas de lisboa, analisa os desafios crescentes da utilização de imunoglobulina G (IgG) em Portugal. Num cenário de alargamento das indicações terapêuticas, a especialista reflete sobre a necessidade urgente de uma gestão racional do plasma. O artigo de opinião destaca a importância da seleção…
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Hipoparatiroidismo: o desafio do diagnóstico e do acompanhamento

Paula Freitas

Hipoparatiroidismo: o desafio do diagnóstico e do acompanhamento

Apesar de afetar milhares de portugueses, o hipoparatiroidismo continua subdiagnosticado e pouco reconhecido, mesmo entre doentes endócrinos. No âmbito do Dia Mundial do Hipoparatiroidismo, assinalado a 1 de junho, a presidente da Sociedade Portuguesa de Endocrinologia, Diabetes e Metabolismo, Paula Freitas, alerta para o impacto físico e emocional desta doença…
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Do implante subcutâneo à inteligência artificial: a revolução tecnológica no controlo da epilepsia rara na população pediátrica

Cristina Pereira

Do implante subcutâneo à inteligência artificial: a revolução tecnológica no controlo da epilepsia rara na população pediátrica

A transição para a era digital está a abrir portas sem precedentes no tratamento das epilepsias raras em idade pediátrica. Em entrevista a propósito do 37.º Encontro Nacional de Epileptologia, Cristina Pereira, da ULS de Coimbra, apresenta as novas oportunidades de monitorização remota que prometem transformar a qualidade de vida de…
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